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Volker schrieb am 27.4. 2009 um 10:34:01 Uhr über

MeineGeschichte

Kurzfassung:

Mitte 95: Erste Attacken während der Bundeswehrzeit
Anfang 96: damaliger Hausarzt diagnostiziert Migräne
Mitte 96: Neurologe diagnostiziert Migräne nach CT, HNO-Besuch nützt nichts
1997-2001: Jahr für Jahr ca. 6-8 Monate Schmerzen, Attackenbekämpfung mit Migränemitteln und normalen Kopfschmerztabletten ohne Wirkung
Februar 2002: Diätstart, um abzunehmen - nach 10 Wochen Abnahme von 20kg
November 2002: Episode - Dauer ca. 3 Tage
Mai 2003: Episode - Dauer ca. 2 Wochen
Juni 2003: Selbstdiagnose Cluster durch TV + Internet
Juli 2003: Neurologe diagnostiziert Cluster nach Schilderung meiner Selbstdiagnose und verschreibt Sauerstoff
Mai 2004: Episode - Dauer ca. 3 Wochen
August 2005: Episode - Dauer ca. 4 Wochen
Seit September 2005: rigorose Umstellung auf Renneberg-Diät mit mäßiger Mischkost, viel Wasser und viel Spinat und Kartoffeln - seither kein Auftreten von Schmerzen!


Langversion:
Es begann bei mir, während ich bei der Bundeswehr meinen Wehrdienst ableistete, Mitte des Jahres 1995. Eines Nachmittags hatte ich urplötzlich sehr starke Kopfschmerzen auf der linken Kopfseite, so stark, daß ich meinen Vorgesetzten darum bat, mich auf meine Stube zurückziehen zu dürfen. Die Schmerzen waren die Hölle, ich hatte so was noch nicht erlebt. Mein linkes Auge begann zu tränen und ich mußte mir die linke Kopfseite mit einem kalten Lappen kühlen, um mir ein wenig Linderung zu verschaffen. Das half aber so gut wie gar nicht und ich schlug mir in meiner Not mit der Faust gegen die Schläfe, dieser Schmerz sollte endlich aufhören! Ich hätte bis dahin nicht gedacht, daß man solche Schmerzen haben und diese auch noch aushalten kann. Die Schmerzen wurden immer schlimmer, ich nahm eine Kopfschmerztablette und nach einer halben Stunde größter Qual waren die Schmerzen genauso schnell verschwunden, wie sie aufgetaucht waren. Ich dachte, es hat eben so lange gedauert, bis die Tablette gewirkt hat und war happy.
Die Schmerzen kamen aber in den nächsten Tagen wieder und waren genauso stark, wenn nicht stärker. Es wurden bis zu 3 Attacken am Tag. Ich verstand die Welt nicht mehr. Ich nahm jedes Mal Kopfschmerztabletten dagegen. Nach einiger Zeit waren die Schmerzen immer verschwunden und ich nahm natürlich fälschlicherweise immer an, die Tabletten hätten so lange gebraucht, um zu wirken, was ich leider auch in den folgenden Jahren immer denken sollte. Ich bin nie auf den Gedanken gekommen, daß die Tabletten vielleicht gar nichts nützten.

Um mir Linderung während der Attacken zu verschaffen, stellte, setzte oder legte ich mich in die originellsten Stellungen, habe komische Nasenputz-Rituale durchgeführt, verbrachte Stunden draußen vor der Tür auf und abgehend, Luft schnappend, Nase putzend, ich weinte, schrie, versuchte, durch Drücken auf die betroffene Stelle, die Schmerzen zu lindern. Nun, mit der Zeit gewöhnt man sich daran, diese Schmerzen einfach zu ertragen.

Aber wieder zurück zum Anfang. Da das ganze so gehäuft auftrat, besuchte ich natürlich auch den Sanitätsbereich der Kaserne und klagte dem dortigen Arzt mein Leid, woraufhin dieser mir eine Packung Kopfschmerztabletten in die Hand drückte und mich wieder zum Dienst schickte. Die restliche Bundeswehrzeit verlief das immer nach diesem Schema. Starke Kopfschmerzen - Kopfschmerztablette nehmen - nach 30-45 Minuten grauenhafter Schmerzen wirkte diese Tablette anscheinend und die Schmerzen waren weg. Daß das ganze episodenweise auftrat, fiel mir damals nicht auf. Die Schmerzen kamen und gingen eben, ich erkannte kein Schema dabei.

Nach meiner Bundeswehrzeit konnte ich wieder meinen damaligen Hausarzt aufsuchen. Dieser diagnostizierte bei mir aufgrund meiner Beschreibung eine klassische Migräne und verschrieb mir auch klassische Tabletten gegen Migräne (leider keine Triptane - die gab es damals, glaube ich, noch gar nicht). Nun nahm ich diese Tabletten, wenn diese starken Kopfschmerzen wieder auftraten und nach einer halben Stunde bis zu einer Stunde waren die Schmerzen verschwunden.

Schlimm war allerdings, daß die Schmerzen im Vergleich zum ersten Auftreten immer stärker und häufiger wurden und ich teilweise tagelang im Stunden-Rhythmus auf und ab ging und wegen der Schmerzen nichts anderes machen konnte, auch mitten in der Nacht. Zum Glück war ich damals nach der Bundeswehr ein halbes Jahr auf Jobsuche, deshalb störte es mich zumindest nicht beim Arbeiten.

Als ich allerdings wieder einen Job gefunden hatte, begann das ganze, ziemlich nervig zu werden und ich ließ mich an einen Neurologen überweisen, der mal meinen Kopf durchchecken sollte. Ich hatte Angst, einen Tumor oder etwas Ähnliches im Gehirn zu haben. Der Nervenarzt machte eine CT und einige andere Tests, wobei allerdings nichts Ungewöhnliches festgestellt wurde, diagnostizierte Migräne, wie mein damaliger Hausarzt eben auch und verschrieb mir erstmal Betablocker. Diese nahm ich ein paar Tage, aber da sich durch das Einnehmen dieser Tabletten Schwindelgefühle und Übelkeit einstellten und dies meine Arbeit sehr beeinträchtigte, konnte ich sie nicht mehr nehmen und setzte sie eigenmächtig wieder ab. Schmerzattacken hatte ich trotz Einnahme der Betablocker sowieso.

So ging es weiter, ich wurde von Arzt zu Arzt geschickt. Ein HNO-Arzt brannte mir sogar in meiner linken Nasenhöhle eine Zwischenwand mit einem komischen Mini-Lötkolben weg, weil er der Meinung war, daß das die Schmerzen auslöste. Das half allerdings auch nichts. Auf Anweisung eines anderen Arztes mußte ich Antibiotika schlucken, weil eine Entzündung der Stirnhöhle vermutet wurde, ich war sogar bei einer Physiotherapeutin und bei einem Masseur. Die Massage löste jedesmal eine Attacke aus, weswegen ich nach dem 2. Termin gar nicht mehr hingegangen bin.

Das Leben ging weiter und ich gewöhnte mich daran, daß ich eben fortan mit diesen schlimmen Schmerzen leben mußte. Nach meiner damaligen Erfahrung halfen die Kopfschmerztabletten, die ich einnahm, nach ca. 45 Minuten, und bei keiner Untersuchung wurde etwas Beunruhigendes in meinem Kopf festgestellt, deswegen machte ich mir keine großen Sorgen, daß es etwas Ernstes sein könnte. Es wurde schwierig für mich, wenn die Attacken 3, 4, 5 oder 6 Mal am Tag kamen. Mich beunruhigte es, so viele Kopfschmerztabletten an einem Tag zu nehmen - das konnte nicht gesund sein! Wie oft und in welchen Episoden die Schmerzen damals auftraten, kann ich leider nicht mehr sagen, da ich darauf nicht geachtet habe. Mal waren sie eben da, mal waren sie wieder weg. Ich bereue immer noch, daß ich damals kein Schmerztagebuch geführt habe. Vielleicht hätte ich dann die Episodenartigkeit der Schmerzen erkannt und mein Neurologe hätte dann vielleicht auf Clusterkopfschmerz schließen können.

Ich heiratete 1998 und 1999 wurde meine Tochter geboren. Die Schmerzen wurden immer heftiger und die Episoden immer häufiger. Ich habe damals leider auch kein Schmerztagebuch geführt, aber ich denke, es waren damals pro Jahr vielleicht insgesamt 4-6 Monate übers Jahr verteilt, in denen ich keine Schmerzen hatte, 6-8 Monate des Jahres waren die Hölle. Deswegen merkte ich auch gar nicht, daß es einzelne Episoden waren, in denen die Schmerzen auftraten. Ich konnte mich teilweise gar nicht mehr um meine Familie kümmern, weil ich ganze Wochenenden mit den Schmerzen kämpfte. Unsere ganze Planung mußte sich nach diesen schrecklichen Kopfschmerzen richten, was unsere Beziehung natürlich außerordentlich belastet hat.

Übrigens, auf meine Ernährung (und auch auf meinen Konsum von Alkohol und Zigaretten) achtete ich in den Jahren von 1995 bis Anfang 2002 überhaupt nicht (wie wahrscheinlich die meisten Menschen). Ich ernährte mich von Fertiggerichten, von dem deftigen Essen, das meine Freundin und spätere Frau zubereitet hatte (was größtenteils auch aus Fertiggerichten bestand) und ging oft mit Freunden abends weg um »Einen drauf zu machen« (natürlich nur dann, wenn ich keine Kopfschmerzen hatte). Damals rauchte ich ca. 20 -30 Zigaretten am Tag. Ich hatte im Vergleich zum Jahre 1994 ca. 12kg zugenommen und wog nun fast 90kg bei 181cm Körpergröße.

So ging das weiter bis 2002. Im Januar 2002 trennte sich meine Frau von mir. Ich möchte darauf nicht weiter eingehen, mit dem Cluster hatte das Ganze aber nur am Rande zu tun. Was aber an diesem Datum wichtig war: Von dem Augenblick an, als meine Frau mir mitteilte, daß sie sich von mir trennen will, wollte ich meine überflüssigen Pfunde wieder loswerden, um so schnell wie möglich wieder halbwegs attraktiv für eine mögliche neue Beziehung zu werden.

Ich stellte also von heute auf morgen meine Ernährung um. Ich machte kein Frühstück mehr, mittags kochte ich mir einen kleinen Teller Spaghetti unddiese zusammen mit einem Klecks grünem Pesto. Abends dasselbe. Ich machte jeden Abend Sit-Ups und Liegestützen. Zu trinken gab es nur Wasser! Keine Zwischenmahlzeiten, keine Süßigkeiten, kein Alkohol. Ich ging oft schwimmen und führte ein aktiveres Leben als vorher. Nach ca. 10-12 Wochen hatte ich 20kg abgenommen. Weiter ging es nicht und weiter wollte ich auch nicht, diese Ernährung behielt ich aber trotzdem noch eine Zeitlang bei, weil ich das Gewicht natürlich halten wollte (was ich bis heute geschafft habe, obwohl ich mittlerweile etwas ausgewogener esse).

Interessant ist, daß ich vom Zeitpunkt der Ernährungsumstellung an 9 Monate lang keine Kopfschmerzen mehr hatte. Nach ca. 9 Monaten im November 2002 kamen sie zurück, blieben aber nur ca. 3 Tage. Ich hatte insgesamt ca. 5-6 ziemlich schwache Attacken und danach - nichts mehr.

Die Schmerzen verschwanden bis zum Mai 2003. Da blieben sie eine Woche, waren genauso schwach wie im November davor (wie viele Attacken es waren, kann ich leider nicht mehr sagen, vielleicht 10 bis 12) und hörten wieder auf. Daß das ganze mit dem Säurehaushalt meines Körpers zusammenhängen könnte, ahnte ich damals noch nicht. Ich hörte zur selben Zeit (November 2002) übrigens auch mit dem Rauchen auf, das hat aber meiner Meinung nach nicht oder zumindest nicht besonders zur Senkung der Episodenhäufigkeit beigetragen.

Im Juni 2003 hörte ich zum ersten Mal das Wort Clusterkopfschmerz in einer Gesundheitssendung auf WDR3, die die verschiedenen Kopfschmerzarten zum Thema hatte. Ich horchte natürlich sofort auf und suchte nach dem Wort »CLUSTERKOPFSCHMERZ« im Internet. HEUREKA! Jetzt war alles klar. Je mehr Seiten zu diesem Thema ich mir durchgelesen und je mehr Foren ich durchstöbert hatte, desto überzeugter wurde ich, daß ich seit 8 Jahren an genau dieser Krankheit leide. Ich las von den verschiedenen Behandlungsmethoden und stand am nächsten Tag bei meinem damaligen Hausarzt auf der Matte. Ich ließ mir eine Überweisung zum Nervenarzt ausstellen, genau so, wie es auf verschiedenen Cluster-Webseiten empfohlen wurde und machte dort einen Termin aus.

Beim Nervenarzt mußte ich erneut die komplette Diagnose-Prozedur über mich ergehen lassen, bis ich endlich zum Arzt vorgelassen wurde. Nachdem ich dem Arzt meine Symptome aufgezählt hatte, erzählte ich ihm von meinem Verdacht, daß wohl alles auf Clusterkopfschmerz hindeutet. Der Arzt las sich nochmals meine Krankengeschichte durch und nach weiteren Untersuchungen stimmte er mir zu und stellte mir auch gleich eine Sauerstoff-Dauerverordnung aus. Die Krankheit war gefühlsmäßig nach 8 Jahren ahnungslosem Leiden definitiv nicht mehr so schlimm, als ich plötzlich wußte, wie sie hieß, wie sie sich auswirkt , daß es auch noch andere Menschen gibt, die darunter leiden und daß es Medikamente und Mittel wie Sauerstoff dagegen gibt, die wirklich helfen.

Es dauerte zum Glück ziemlich lange, bis ich den Sauerstoff endlich »ausprobieren« konnte, dann war ich aber froh, daß ich ihn griffbereit hatte. Im Mai 2004 hatte ich meine nächste Episode. Sauerstoff benutzte ich zuhause und Triptan-Tabletten während der Arbeit. Die Episode dauerte 3 Wochen und war zur Mitte etwas heftig, klang aber rasch ab in der Heftigkeit und auch in der Häufigkeit.

Die nächste Episode hatte ich im August 2005. Diese dauerte 4 Wochen, was aber wahrscheinlich daran lag, daß ich nicht darauf geachtet habe, wieviel Käse ich zu mir nahm. Milchprodukte sollte man während einer Episode weitestgehend meiden, wenn man den Säurehaushalt seines Körpers nicht unnötig durcheinander bringen möchte. Damit habe ich diese Episode unabsichtlich künstlich verlängert und auch wahrscheinlich auch heftiger gemacht. Seit dieser Episode im August 2005 hatte ich keine Kopfschmerzen mehr. Ich habe mir vorgenommen, so intensiv auf den Säurehaushalt meines Körpers zu achten, daß ich keine Episode mehr erleiden muß. Bisher mit Erfolg!

Was für den Leser dieser Zeilen nun hoffentlich einigermaßen ersichtlich ist - Die Essenz des ganzen sozusagen:

Seit meiner Ernährungsumstellung, die ich bis heute praktiziere, hatte ich nur noch jeweils eine Clusterepisode pro Jahr - und diese sind lange nicht so schlimm wie vorher.

Was auch noch zu erwähnen ist: Es hat erschreckend lange gedauert, bis bei mir die richtige Diagnose gestellt worden ist, bzw. bis ich selbst diese Diagnose gestellt habe. Hätte ich nicht durch Zufall diese eine Fernsehsendung über die verschiedenen Kopfschmerzarten gesehen, wer weiß, wie lange ich noch von Arzt zu Arzt gelaufen wäre, ohne zu erfahren, an was ich wirklich leide, geschweige denn, was dagegen hilft! Es muß unbedingt mehr Aufklärungsarbeit zum Thema Clusterkopfschmerz geleistet werden, damit andere Menschen nicht mehr so lange leiden müssen, bis ihnen endlich geholfen wird!

ACHTUNG!

Es wird nicht bei jedem funktionieren und es kann sein, daß es nicht bei Ihnen funktionieren wird, aber es ist einen Versuch wert, oder nicht? Außerdem: Es kostet nichts!

Denken Sie daran, Ihren Arzt zu konsultieren, bevor Sie sich irgendeiner »Eigenbehandlung« unterziehen! Die Einnahme von Medikamenten und die Befolgung von Ernährungstips, die auf meinen Seiten angesprochen werden, sind immer unbedingt mit dem behandelnden Arzt abzusprechen!


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